“不知道，还能活几天……”

放弃心爱专业致使高考抑郁，经历考研失败、父亲去世。

好不容易工作顺利，胜任副总裁，年薪超千万，顺利结婚生子。

结果被确诊为渐冻症，生命最多只有5年。

然而，他却豪掷10亿，与死神争命……

那么，最后究竟是谁赢了？

小镇做题家

别看蔡磊是京东副总裁，身价过亿，可实际上，他只是河南百万考生中的一员，唯一值得提起的可能就是他有一个军人父亲。

每天早上天不亮就被父亲拽起来跑步练拳锻炼身体，背英语单词，然后再学习，就算是吃饭时间，父亲也会滔滔不绝的给他讲些大道理。

在父亲的压迫下，蔡磊成绩非常好，其中蔡磊尤为喜欢的就是物理，甚至还想要去当物理科学家。

另外，因为成绩突出，蔡磊还在同学的鼓励下，在高二那年，抱着试一试的态度参加了高考，结果没想到竟然考上了中央财经大学。

可家里条件不好，在父亲的建议下，他不得不放弃热爱的物理专业，选了个更能赚钱的专业。

等到进了大学之后，蔡磊的成绩还是那般优秀，甚至还拿到了公费留学的资格。

只不过在他大三那年，得知父亲患了肝硬化晚期，但因为付不起高昂的治疗费，最终父亲失去了生命。

那段时间，父亲的离世对蔡磊打击很大，甚至连考研都没有成功。以至于毕业之后，蔡磊回到了老家陪伴母亲，并且还进了基层税务机关工作。

不过，蔡磊不甘心就这样生活一辈子，所以第二年备考了一年之后，成功考上了2001年的中央财经大学财税学院公费研究生。

事业发展

研究生毕业之后，蔡磊先后在三星集团任职中国总部的税务经理，然后相继跳槽到安利、万科集团的税务经理、集团总税务师。

直到2011年，他选择降薪跳槽到京东集团！

那时候电商远没有现在这么火，身边人都劝他别冲动，可蔡磊心里跟明镜似的，他看准了互联网就是未来十年的风口。

正巧京东当时正在疯狂扩张，急需懂业务、有魄力的人，蔡磊这一去，就像给正在爬坡的汽车挂上了高速挡。

进了京东，蔡磊直接开启 “拼命三郎” 模式。

有次开会，他发现公司每年光是打印纸质发票就要将近一个亿，心疼的他决定研发电子发票。

那段时间，蔡磊的团队经常会遇到技术卡壳、跨部门扯皮等问题，为了早点研制出来，蔡磊基本上就是住在办公室了，困了就用冷水洗脸。

直到2013年6月27日，他终于带领团队研究出了第一张电子发票，不仅给京东每年省下上亿成本，还成了后来电商行业的标准操作。

靠着这股拼劲，他又陆续帮京东孵化了四家创业公司，看着它们从几个人的小团队，变成拿到千万融资的明星企业。

没过几年，蔡磊就当上了副总裁，年薪千万，成了大家眼里实打实的商业精英。

忙碌工作的同时，蔡磊也没忘了解决人生大事！

2018 年，经朋友介绍，蔡磊认识了段睿。这姑娘比他小十岁，北大医学部硕士毕业，在顶尖医疗器械公司干过，后来还成了会计师事务所合伙人。

两人第一次见面就聊得特别投机，从工作聊到生活，越聊越觉得投缘。没过多久，两人就领证结婚了。

第二年，儿子 “小菜籽” 出生，一家三口的日子过得别提多幸福。

可谁能想到，早在2018年开始，蔡磊就经常感到左臂时不时地抽搐，走路也有点不稳。

以为是工作太累，歇一歇就好，直到下半年，小臂肌肉跳得越来越厉害，连拿笔写字都费劲，这才开始去医院检查。

可前前后后，他检查了6次，才从北大三院樊东升主任那得知自己患得是肌萎缩性侧索硬化症，也就是渐冻症，最多也就5年的寿命。

刚确诊那几天，蔡磊看着妻子和年幼的儿子，心里满是愧疚，甚至提出离婚，不想拖累家人。

可段睿却不肯离婚，甚至还扬言：“一起面对！”

在那之后，蔡磊调整完状态之后，一头扎进医学资料里，每天熬夜查上千篇文献，给国内外专家发邮件请教。得到的回复却都一样：“这病目前没特效药。”

但蔡磊不信邪，2019 年，他毅然辞去京东的工作，成立了医疗科技公司专门研究渐冻症药物，还搭建了 “渐愈互助之家” 平台，让全国的病友能在上面分享病情、交流治疗经验。

用他的话说：“哪怕只有一线希望，我也要拼尽全力试一试。”

六年坚守

为了维持渐冻症药物的研发，蔡磊卖掉了房产，以及京东的股票，前前后投进去了上亿资产，才终于让研究出的5款特效药进入实验阶段。

但研发就是费钱，哪怕是投进去上亿资产，还是很快就没钱了，然后为了搞钱，他就到处跑融资路演，最多的时候一天赶三场。

等到短视频火了之后，他又开始直播，利用自己研发特效药的故事直播带货，虽然有很多人支持他，但也有一些人觉得他是“卖惨圈钱”。

可蔡磊没时间管理这些评论，因为他除了研究特效药之外，就是回复病友的消息，甚至就连渐冻症数据库中，那几十万条数据都是他一条一条核对出来的。

只不过，他的身体从那一年开始直线下降，甚至就连呼吸都得靠呼吸机帮忙，唯一的好处可能就是他还可以动。

但从2023年开始，他的四肢逐渐失去知觉，头和嘴唇萎缩得说话都困难，甚至还因为鼻病毒感染进了 ICU 抢救，等到抢救回来之后，就只能依靠眼动仪交流。

可即便如此，蔡磊仍然借助AI技术，在央视《AI 奇妙夜》的舞台上，对着全国观众喊出 “与其等死，不如战斗”。

结语

到了2025年，蔡磊的脸部因为吃激素药的原因，看起来很肿，可实际上那个时候他瘦的只有30斤。

但距离他被确诊渐冻症，已经过了5年的寿命期限。

为了庆祝他的新生，5月25日，儿子 “小菜籽”专门为他点了生日蜡烛，虽然蔡磊没办法吹灭它，却可以用眼睛温柔的看着儿子，妻子段睿就捧着鲜花站在他们旁边。

虽然蔡磊患上渐冻症是不幸的，可妻儿的陪伴，却是他对抗渐冻症最好的助力。

信息来源：

蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了 2025-05-16 09:36 杭州日报

47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范” 2025-05-25 11:39 极目新闻

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