{第一财经}“新圣游到底真的有挂吗”（原来一直有挂）-解密
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为进一步提升社会对视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的科学认知、推动诊疗体系持续优化，NMOSD患者关爱日主题活动日前在上海举行。
2018年，NMOSD被纳入我国首批《罕见病目录》，但由于症状复杂、诊断难度大，仍存在较高的误诊率和治疗延误问题。NMOSD以视神经和脊髓的炎性病变为特征，会导致视力急剧下降、肢体瘫痪、感觉障碍甚至呼吸衰竭等临床症状。患者常因症状隐匿或误诊而延误诊断和治疗，增加长期致残风险；甚至在确诊后，仍面临社会认知度低、心理压力巨大的困境。
在治疗领域，免疫抑制剂曾长期作为一线方案，但疗效有限且潜在的副作用明显。近年来，新型生物制剂的出现彻底改变了治疗格局，通过精准调控免疫系统，显著降低了复发风险。2023年，我国首个具有NMOSD适应症的医保用药诞生，打破了NMOSD过去“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境，为患者提供了更安全有效的选择。
医学的进步为患者点燃希望，但真正的康复离不开全社会的关怀。随着公众对罕见病的认知提升，如何正确看待并科学诊治NMOSD逐渐为更多人所了解。“NMO上海之家”是我国第一家以NMO命名的病友组织，目前已经形成了4000余人规模。其创始人丁晓燕同样也是一名曾遭受NMOSD复发困扰的患者，她将复发经历形容为“掉进了深渊”。而病友之间的互助与鼓励，就像萤火虫一样，用点点亮光把她引到出口，让她看见希望。
在“律动时刻，舞动人生”舞蹈互动环节，患者们以充满活力的舞姿和积极向上的精神风貌，展现了积极乐观的生活态度，也传递了“快乐生活、追求美好”的正能量理念。
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