中新网长沙8月1日电(刘曼钟婷)从橘子洲头的罕见病科普到毕节山区的医疗帮扶，从困境家庭的精准助孕到“罕罕漫游”的社会融合……九三学社社员、中信湘雅生殖与遗传专科医院院长助理贺静始终坚持以科学之光照亮生命之路，让优质医疗资源跨越山海，用“科普惠民”践行初心诠释担当，在守护生命健康的道路上坚定前行。

让“罕见”被看见

罕见病又称“孤儿病”，是一类发病率和患病率极低的疾病。目前全球共确定罕见病大约10000多种。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。

在公众认知仍显不足的背景下，作为中信湘雅公益基金会秘书长及湖南省蔻德罕见病关爱中心理事的贺静，致力于“让罕见被看见”。她充分发挥九三学社“科普惠民”的传统优势，连续四年策划“国际罕见病日”大型活动，在长沙橘子洲、五一广场等人流密集区域打造沉浸式科普场景，年均覆盖人群达10万人次。

在贺静看来，罕见病科普和遗传病知识的普及还需进一步前移。5月4日，她跟随九三学社科普讲堂走进湖南高校，通过“一场特殊的生理卫生课”提升青年学子的生殖健康意识。“希望他们在心里种下保护自己、保护未来生命的种子。”

此外，贺静还深入走访慰问困境家庭，精准了解其经济、医疗、生育等困境，针对性推出“普惠山乡公益项目”“爱心助学公益项目”，为患者家庭提供切实帮扶，传递温暖与希望。

“罕见病家庭需要的不仅是药，更是与世界平等对视的机会。”基于这一理念，贺静在2022年发起“罕罕漫游”融合陪伴计划，通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络。三年来，60余个罕见病家庭与志愿者、“爱心家庭”牵手，每一次出发，都是一次“社会融合破冰”。

2025年，“罕罕漫游”融合陪伴计划升级为“罕病家庭+爱心家庭”双轨参与模式。7月25日至27日，13个罕见病家庭与4个自闭症家庭，在爱心家庭与志愿者陪伴下，走进长沙方特东方神画。

“他们其实和我一样，只是生病了，但他们很坚强地在长大。”6岁的洪昭然在游戏结束后，悄悄和妈妈说出心里话，他很开心这一次交到了几位新朋友。看着孩子们纯真的笑脸和彼此紧握的小手，贺静的眼里也闪着光。

医疗帮扶“双轨并行”

如果说罕见病科普是“仰望星空”，那么优质医疗资源下沉就是“脚踏实地”。2021年，九三学社中央启动“地域+领域”组团式帮扶，贵州毕节成为首批试点。贺静主动参与，把九三学社的“科技医卫”界别优势与中信湘雅的专科资源打包，装进一只“流动助孕箱”。

在贺静的积极推动下，九三学社中信湘雅支社与毕节市妇幼保健院建立深度合作关系，并挂牌成立“中信湘雅专科联盟”，两年间累计组织专家开展8次现场坐诊，为300余对高龄及反复助孕失败夫妇制定个性化方案，并通过“技术输血+人才造血”计划培训当地骨干。

“专科联盟”这一模式很快得到推广，目前已覆盖全国30余家基层医院，年服务量突破3000人次。近三年来，贺静牵头组织医疗专家团队累计开展义诊活动350场，覆盖湘鄂赣黔四省30余县市，培训基层医卫人员200人次。目前，毕节市妇幼保健院、溆浦县人民医院等被帮扶机构已独立完成门诊促排助孕超100例，累计为患者节省医疗费用350万元。

作为九三学社社员，贺静多次参与罕见病综合防控调研。2020年，她响应由中国生殖工程创始人卢光琇教授和蔻德罕见病关爱中心主任黄如方联合发起的罕见病生存现状调研项目，对上千个罕见病家庭进行问卷调查和访谈，最终形成的《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》，不仅填补了省级罕见病调研空白，也为政策制定按下“加速键”。

2023年，贺静参与九三学社湖南省委员会“提高罕见病医疗服务可及性”重点课题调研，针对了解到的现状及问题，提交《关于推进湖南120万罕见病患者医疗公平性和药物可及性的建议》和《湖南省罕见病医疗可及性研究报告》。

从调研到建言，从数据到行动，这些年，贺静的脚步从未停歇。这份坚守的初心，源自她跟在卢光琇教授身边工作了16年的“耳濡目染”。“卢光琇教授担任过九三学社湖南省委会主委，我也跟着接触到很多优秀的社员。”她在卢光琇教授和前辈们身上，读懂了“爱国、民主、科学”不是抽象的口号，而是将实验室成果转化为山区家庭希望的执着，是把患者期盼扛在肩头的担当。她说，要继续用实际行动践行“把论文写在祖国大地上”的承诺，将优质医疗资源送到最需要的地方去。(完)