第一次见到吴芃锐，是在龙岩学院附属小学的校园里。他背靠着椅背坐在轮椅上，身体微微向一边歪着，说话时面带羞涩与腼腆。今年6月，这个12岁的男孩刚在这里完成小学学业。9月，他将升入初中。

可能对别的孩子来说，小学毕业是件水到渠成的事。但是对吴芃锐来说，这六年的每一步，走得都比别人艰难。

“能为孩子多做一点是一点”

三岁那年，吴芃锐被确诊患有杜氏肌营养不良症，这是一种罕见的基因缺陷性疾病。医生告诉家人，7岁是道分水岭：7岁之前孩子的运动能力与正常儿童无异，7岁之后肌肉力量将逐步退化。确诊，意味着提前看见了命运的不确定性。

起初，家人还心存侥幸。一年级入学时，吴芃锐尚能自己步行入校，吴妈妈只需在身后虚扶着。“那时候觉得他不过是走得慢一点，远远看去，和别的孩子没什么不同。”吴妈妈回忆。

但病情变化来得比预想中快。四年级暑假，吴芃锐的双腿彻底无力，再也无法独自站立。从此，他的出行必须依靠轮椅。

那段时间，吴芃锐开始变得敏感、自卑、内向，甚至不肯再回学校。

学校察觉到了变化。按照惯例，四年级教室应安排在三楼。但看着孩子母亲每天推着轮椅进出，龙岩学院附属小学的校长陈红和老师们坐不住了。“能为孩子多做一点是一点。”在征得班上学生及家长的同意后，吴芃锐所在的班级整体从三楼迁至一楼。

这并非学校第一次为他“破例”。入学之初，校方便特许吴妈妈随时进校陪读，为她配发了无障碍卫生间钥匙，并依据吴芃锐的身高，分两次在走廊加装了安全扶手。

班主任钟斌会在课后常找他聊天，课堂上也有意创造给他回答问题的机会。“只要他举手，我大多会优先让他先回答。”钟老师说。

渐渐地，吴芃锐开始主动举手提问，遇到不会的题目也愿意找同学和老师商量。到了五年级，几门主科成绩均为“优”。“五年级之后，孩子性格开朗了，笑容多了，看着也更自信了。”语文老师林丽蓉说。

学校的教学原则是不标签化、不区别对待每一位学生。“在制度和设施上给予方便，但在相处和教育上尽可能做到平等。他需要的是自尊心不受伤害，而不是过度同情。”校长陈红说。

采访当天，一群刚结束暑期足球训练的同班同学跑了过来，有人笑着朝吴芃锐招了招手，凑过来问：“你暑假看了什么书？”大家凑在一起叽叽喳喳讨论着。同学们说，大家平时一起讨论功课，也会分享零食和趣事，班里没有人觉得他特殊。

“生活很难，但是总有活法”

自吴芃锐确诊那日起，漫长的时光里，这个家的每个人都困在一种循环里——崩溃、挣扎、看淡、继续往前走。

吴芃锐还有一个妹妹，也在同一所学校上二年级。接送、陪读、做饭、送午餐，吴妈妈一天的时间基本全围着两个孩子转，她笑称自己是学校的“编外人员”。

陪读六年，吴妈妈从未放弃过让吴芃锐读书的想法。

每次课间，她会帮孩子按摩腿部、整理文具，因为无法参加户外活动，她就推着轮椅带他去图书馆看书。“行动不方便，但能上的课一门都没落下。”吴妈妈说，孩子对自然科学类内容兴趣浓厚，暑假才刚开始几天，他已经把《中国脊梁》里自然科学部分的内容看完了。

翻开吴妈妈的朋友圈，我们很难将她与一个罕见病患儿的母亲联系起来。在她的朋友圈里，有风景、有美食，有旅行途中的随手拍。今年暑假，她带着吴芃锐和妹妹去了北京、厦门等地旅游，在山间溯溪，去海边赶海。“想趁现在有时间，多带他们出去走走，看看外面的世界。”吴妈妈说，自己不是那种全部牺牲在孩子身上的母亲，也不想把负面情绪传递给孩子。“生活很难，但是总有活法。”她说。

对于未来，吴妈妈也非常果断。“对孩子来说，没有主副课之分，只有喜不喜欢、体力能不能承受的区别。”她说。健康永远第一，学知识不是主要目的，保持与社会接触和同龄人交往才最重要。